预防水平上升
发布时间：2012/3/31
罕见病是指盛行率低、少见的疾病，但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同，由于发病率极低，罕见病一直为我国卫生机构、医药企业和社会各界所忽视。目前我国大陆地区尚无对罕见病的官方定义。罕见病具有共同特点。国内对罕见疾病的研究、治疗还处于初始阶段，研究罕见疾病的机构少、专家很少，大部分罕见病患者长期被误诊、漏诊，不能得到及时有效的治疗，目前我国尚无官方的权威定义，因为中国对罕见病的发病情况尚不十分清楚。
不同时间和地区，罕见病的界定标准会有所变化，专家在此间指出，相对于常见病，罕见疾病是我国医学领域研究和投入比较薄弱的环节，国家科研投入与常见病相比明显投入不足。国内几乎没有机构专门从事这方面的研究。这也愈发使其诊断、预防和治疗水平不高，患者获得的资源和保障也极为有限，美国制定了罕见疾病保障法，来保障罕见疾病患者的健康权益。
罕见病是指盛行率低、少见的疾病，但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同，专家们呼吁，尽快制定罕见病防治的专项法律法规，为保障罕见病患者的各项权益提供法律支持。尽快成立全国性学术组织，开展全国性协作研究，申报大课题，组织大会www.idcmedia.cn战，拿出大成果，解决大问题。帮助建立基层罕见疾病防治机构，设立专业委员会，聘请专家成立专家委员会，逐步建立我国的罕见疾病防治网络，我们不仅要重视罕见病，也要对其它疾病，比如：白癜风有很好的防范意识。
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